Din profil Logg inn WebOn
Søk:
Løsningen er levert av WebOn AS

Vår Vei

Fra Vår Vei aksjonsgruppefor barn med autisme ble: Norges handlingsplan for behandling av autisme overlevert i et møte på Stortinget til medlemmer av Helse - og omsorgs komiteen og Finanskomiteen den 3. mars 08
Spørreskjema for helsestasjonen ved 18 måneders alder:C.H.A.T. på norsk (forenklet)
Autisme kan behandles. Gjennom intervensjoner i tidlig alder som intensiv opplæring og trening, gluten og melkefri diett samt biomedisinsk behandling, hjelper man i dag mange autistiske barn til et bedre liv. Velkommen til Vår Vei - den er litt brattere enn andres men det er den vi har valgt å gå.

Kathrine Ebbesen Rør

Daglig leder Vår Vei og Mor til et barn med autisme

 

 

 

 

  1. Usikkerhet

God gutt som er hypoton (lav spenning i muskler) og forsinket i utvikling. Følges opp av nevrolog og har 18 minutter med spesialpedagog om dagen.

  1. Diagnose

Utreding ved habiliteringstjenesten. Etter en måned med tester og møter får vi beskjed om at han trolig har ”barneautisme” og en brosjyre i hånden før vi sendes hjem.

  1. redsel

Mamma mister fotfeste og pappa tenker kun rasjonelle logiske tanker.. Skikkelig berg å dal -bane dager med frykt for hva vår lille gutt skal bli eller ikke bli, overnatten eller når han blir voksen. Tviler på alle hans måter å kommunisere på, ”sang han ikke med oss like vel – var det innbilning?” ”Når han så oss inn i øynene så han da på oss som objekter og ikke mennesker som han var glad i?”, ”Når han gråter er det ikke fordi han er lei seg fordi han ikke får den bilen han vil ha, men fordi verden er for stor og han er redd?”

  1. sinne

sint på utredningsmennesker, sint på oss selv – Han ser oss. Han vet hva han vil – Hvordan kunne vi tvile på ham? Svik. Vi har sveket ham – latt andre fortelle oss hva vi skal tolke og tro. Når han ser inn i øynene til mamma har han det godt. Han tror også at mamma skjønner alt han tenker når han bare ser på henne lenge nok..

(tror mamma..) Lange skriftlige avhandlinger om hvorfor vi er uenige med diagnosen.

”Diagnose er farlig og vil gjøre ham annerledes en det han er” – rare sinte tanker. Har lyst til å rakke ned på utredningspersonells barn ved møte med dem på nærbutikken – ”Tror du ikke ditt barn også er litt fjern da – hun ser ikke på meg over frysedisken vet du – er nok borte i seg selv der – kanskje en liten diagnose ville gjøre susen!!” – får mamma lyst til å si i en spydig tone. Hun gjør det selvfølgelig ikke.

  1. sorg

Oppgitthet, lar virkelighetens verden få gli inn over oss, slikker sår, i vår indre tåkeheim snakker man om behandlingsformer og oppstart så fort som mulig. Vi nikker og sier mekanisk ”ja” til velmenende fagmennesker. Reiser til Thailand i tre uker bare oss i vår lille famile – vi skal tenke, lese, lære og samle mot.

  1. lysning

vi er frelst. Frelst i troen på tidlig intervensjon. Leser alt vi kommer over, går på kurs, lærer – blir drevne på teori og andres erfaringer. Etter å selv ha lest boken 2 ganger anskaffer 9 bøker av ”let me hear your voice” av Catherine Maurice 7 på engelsk og klarer å få 2 på dansk (De ble donert til oss – vil gjøre mer nytte hos dere enn på hyllen hos oss sa forlaget…takk!)

  1. hardt arbeid

med veiledning fra Glenne autismesenter og barnehagen settes det opp et team rundt Kristoffer. Litt tårer og gnissel, diskusjoner og frustrasjoner i oppstarten. Resultatet er et nydelig lag som ”med en haug med nonstop skal kurere autisme.." – ironi. Men litt sant. 40 timer i uken med 1til1 trening. Vi har valgt Tidlig intervensjon ved anvendt adferdsanalyse som vår vei. Følgende 4 ting må være optimale for ”recovery”:

    1. Alder
    2. Mottagelighet
    3. Kvalitet på trening
    4. Intensivitet

Vi vil gjøre alt vi kan for at alt skal være optimalt. Det skal ikke stå på oss ,- har blitt vårt mantra.

Nå må vi gå.. veien er lang og til tider bratt, men den er der!

  1. resultater

Vi er aldri lengre enn øyeblikket.

25. november begynte vi med treningen- da hadde han 20-30 enkelt ord. 20. februar – 12 uker senere har han sagt sin første 5 ords setning. Han er lykkelig, på, ivrig og maser om: ”Jeg få trene” Mamma og pappa er trøtte men tilfredse. Fra dagen han begynte med 4-7 timer per dag ”på stol, på treningsrom, med trener” sover han ikke lenger hele natten.

  1. håp

Vi må holde ut. Nære på alle de tydelige tegn på at han ”lærer og lære”. Vi har ingenting å tape.Verden er utrolig. Mennesker også.

Jeg har akkurat fått beskjed om vårt barn diagnose- hva gjør jeg?

Les mer